28 (29) февраля — Международный день редких заболеваний

В последний день февраля (28/29) отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В перечень редких заболеваний, утвержденный Минздравом России  18 ноября 2021 года, включено более 270 наименований.

(https://static-0.minzdrav.gov.ru/system/attachments/attaches/000/058/377/original/Перечень_редких_%28орфанных%29_заболеваний.pdf?1637233469)

Среди них зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, ганглионейробластома, саркомы костей и суставных хрящей конечностей, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера, желудочковая тахикардия и другие. Согласно статистике,  редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения, то есть около двух миллионов человек. Обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами производится за счет федеральных программ. В рамках действия федеральной программы «14 нозологий» лекарственными препаратами обеспечиваются больные с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.  Программа «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания»  включает более 20 заболеваний, больных которыми обеспечивают лекарственными препаратами на уровне регионов.